Ja nå er det full styr me ho lille.. Trodde ikke det skulle gå ann og få så dårlig imunforsvar som ho har.. Knapt nok blitt frisk så er det på ann igjen med tørking av snottesnue. Pluss eksemen så enn tror er på vei bort så kommer den for fullt tilbake.
I går hadde min mann bakt potet med tilbehør. Angelica ville smake. Jada, har hatt mistanke om at bacon er en del av allergien hennes, igår fikk vi det bekreftet. Full natt med hysterisk kløe og grining. Hele øyet er fullt av eksem. Ser sterke kloremerker over og under øyet. Senga mi var full i blod.
Jeg lovet meg selv når jeg var gravid med henne at denne jenta ikke skulle bli skjemt ut. Siden nr 2 (som egentlig skulle være den siste hehe) ble kraftig utskjemt. Men med eksem og alt så ble jo Angelica bare enda mer utskjemt. Fikk sove i vår seng, ikke sitte med bord og spise mat, men heller rundt omkring. Søskene måtte gi avkall på ting. "Angelica klør så at kan ikke ho få lov" pluss pluss pluss.. Gjett hvem som får li for det nå jah. Å ho vet og utnytte det og hehe..
I helgen sko vi sette grenser med spisinga. Sitte med kjøkkenbordet og spise fint som alle oss andre. Men neida, resultatet var hun har ikke spist i helga nesten.....
Lysbehandlingen går sånn tålig greit. Hun vil ikke stå på krakk, og jeg eller pappa må være med inn. Men alt for å sole henne litt...
No håpe eg snart jenta sovne, he styrt i over to timer. Vil ha kveld.
søndag 28. februar 2010
torsdag 25. februar 2010
ME-fordeler, det finnes noen hehe..
1. Med ME-diagnosen i boks, har du blitt testet for minst 127 andre lidelser som du IKKE har.
2. Vi kommer unna de kjedelig familieselskapene.
3. Siden vi aldri er i svømmehallen slipper vi og få fotsopp.
4. Vi får ikke hudkreft av overdreven soling - vi soler oss jo ikke.
5. Vi jenter slipper å fjerne sminken hver kveld, fordi vi ikke har orket og sminke oss.
6. Det er ikke mange som kan skryte av å være så på godfot med sofaen sin.
7. Siden vi er mye inne, slipper vi å bli smittet av de mange basiluskene som florere ute.
8. Vi slipper og få gnagsår av for mye turgåing.
9. Vi blir ikke utsatt for idrettsskader.
10. Vi finner ut hvem som er våre egentlige venner (jo før, jo bedre. Ikke sant?)
11. Vi har mye tid til å sitte ned og kjenne på hvordan det er å ta vare på oss selv.
12. Vi får et bevisst og sunt forhold til mat, før vi sitter der med diabetes om 10 år.
13. Dersom vi blir spurt om å bli med på noe vi overhode ikke har lyst til, har vi en unnskyldning.
14. Vi slipper og skrape is av bilruten om morgenen - da ligger vi langt under dyna.
15. Vi lærer oss å sette pris på de små tingene i livet.
16. Vi har masser av empati, evnen til å sette oss inn i andre menneskers situasjon.
17. Vi har ofte intoleranse mot sukker, og da må en spise kunstig søtet godteri. Da slipper vi å få forstoppelse, for det virker på magen som "lakserende middel".
18. Ikke mange kan oppleve å få et nytt liv - slik vi får den dagen vi er friske igjen !!!!!!
1. Med ME-diagnosen i boks, har du blitt testet for minst 127 andre lidelser som du IKKE har.
2. Vi kommer unna de kjedelig familieselskapene.
3. Siden vi aldri er i svømmehallen slipper vi og få fotsopp.
4. Vi får ikke hudkreft av overdreven soling - vi soler oss jo ikke.
5. Vi jenter slipper å fjerne sminken hver kveld, fordi vi ikke har orket og sminke oss.
6. Det er ikke mange som kan skryte av å være så på godfot med sofaen sin.
7. Siden vi er mye inne, slipper vi å bli smittet av de mange basiluskene som florere ute.
8. Vi slipper og få gnagsår av for mye turgåing.
9. Vi blir ikke utsatt for idrettsskader.
10. Vi finner ut hvem som er våre egentlige venner (jo før, jo bedre. Ikke sant?)
11. Vi har mye tid til å sitte ned og kjenne på hvordan det er å ta vare på oss selv.
12. Vi får et bevisst og sunt forhold til mat, før vi sitter der med diabetes om 10 år.
13. Dersom vi blir spurt om å bli med på noe vi overhode ikke har lyst til, har vi en unnskyldning.
14. Vi slipper og skrape is av bilruten om morgenen - da ligger vi langt under dyna.
15. Vi lærer oss å sette pris på de små tingene i livet.
16. Vi har masser av empati, evnen til å sette oss inn i andre menneskers situasjon.
17. Vi har ofte intoleranse mot sukker, og da må en spise kunstig søtet godteri. Da slipper vi å få forstoppelse, for det virker på magen som "lakserende middel".
18. Ikke mange kan oppleve å få et nytt liv - slik vi får den dagen vi er friske igjen !!!!!!
Huff å huff
Mannen ligg på sofaen, gud hvor jeg misunner han. Er såååå maks sliten. Kroppen har sagt stopp. Har fått ryddet i kjelleren i dag, tok meg ut mer enn jeg skulle ha gjort. Har lyst til og sove, men sko ha vasket hus. Alt er bare, ja masse. ME'n min, eksemen t ho lille, økonomien, unger, hus = rotete, kropp = smerte, historieprøve = stryk. Ska ha stor prøve på mandag om Russlands problemer, mellomkrigstiden og 2 verdenskrig + + +. Jeg klarer ikke, forstår ingenting og husker ikke hva jeg har lest på og heller ikke hva læreren har snakket om i timene. Smil å vær glad for hver dag som går, jada. Ikke i dag.
Har så lyst til og bli frisk, har lyst til og få orden på økonomien. Få meg en god jobb så jeg kan komme meg ovenpå, eller vi kan komme oss ovenpå. "It's just one of those days".
Heldigvis så klør ikke Angelica så idag. Fin i formen og eksemen er litt på vei tilbake. Ny lysbehandling i mårra tidlig. Sarah kommer hjem i mårra, gleder meg. Eldste ville være hos mormor å morfar t søndag. Elsker ungene mine over alt på denne jord. Føler jeg ikke strekker til. At jeg kunne gi dem mer enn hva jeg gir dem den dag i dag.. Men kanskje en dag ?? Føler jeg har hatt nok motgang nå å at det snart er min tur med noe flaks å lykke....
Nei ska slappe av litt å kose med minsteskatten min så sove litt, så se litt på prøven.. Kanskje ting blir bedre etter en hvil ???
Har så lyst til og bli frisk, har lyst til og få orden på økonomien. Få meg en god jobb så jeg kan komme meg ovenpå, eller vi kan komme oss ovenpå. "It's just one of those days".
Heldigvis så klør ikke Angelica så idag. Fin i formen og eksemen er litt på vei tilbake. Ny lysbehandling i mårra tidlig. Sarah kommer hjem i mårra, gleder meg. Eldste ville være hos mormor å morfar t søndag. Elsker ungene mine over alt på denne jord. Føler jeg ikke strekker til. At jeg kunne gi dem mer enn hva jeg gir dem den dag i dag.. Men kanskje en dag ?? Føler jeg har hatt nok motgang nå å at det snart er min tur med noe flaks å lykke....
Nei ska slappe av litt å kose med minsteskatten min så sove litt, så se litt på prøven.. Kanskje ting blir bedre etter en hvil ???
onsdag 24. februar 2010
ME'n slår t for fullt og mammas flinke jente.
I dag er jeg helt totalt tappet for alt av energi. har lyst til og gå å legge meg og bare ligge der til, ja leeenge. Jeg orker ingenting. Klarer nesten ikke løfte armene, har ikke overskudd t å resise meg nesten. Er en helt grusom dag. Håper den blir bedre i morgen for da skal vi rydde kjelleren. Det er litt arbeid, flyter der nede..
Ellers så følgte han far Angelica opp til lysbehandling i dag og det gikk kjempebra. Er så stolt av henne. Vi fikk noen nye tabletter i går mot kløe, Aratax hetter de tror jeg. De funket ikke. Hun klødde som bare det, tror det er Cosmica sin shampo og balsam som gjorde det.
Eksemen har brutt kraftig ut på henne og det er forferdelig trist. vil ha tilbake phenamin og Decubal pumpekanna. Eneste som nytter på henne......
Ellers så følgte han far Angelica opp til lysbehandling i dag og det gikk kjempebra. Er så stolt av henne. Vi fikk noen nye tabletter i går mot kløe, Aratax hetter de tror jeg. De funket ikke. Hun klødde som bare det, tror det er Cosmica sin shampo og balsam som gjorde det.
Eksemen har brutt kraftig ut på henne og det er forferdelig trist. vil ha tilbake phenamin og Decubal pumpekanna. Eneste som nytter på henne......
tirsdag 23. februar 2010
Angelica og eksemen
Dette er en blogg generelt om livet til meg, min datter og påvirkningen på resten av familien. Jeg har da ME (utmattelsessyndromet), fibromyalgi og prolaps i korsryggen. Dette gjør at jeg fungerer veldig dårlig både pga masse smerte og konstant utslitt.. Kan ikke huske hvordan det er og våkne å føle seg uthvilt. Savne savne.
Jeg har da tre nyyydelig unger, Chris på 14, Sarah på 9 å Angelica på 4 år. Angelica er da hardt rammet av Atopisk eksem og har sidediagnoser som allergi og astma. Hun begynte med en liten rose på kinnet og skulder. Lite og uskyldig. Men så bare utviklet det seg. Fikk eksem på 99 prosent av kroppen. Har til tider vært store kjøttsår. Svært få av de legene vi har vært borti har sett så harde tilfeller av eksem. Og ikke minst en har den vært vanskelig og få kontroll på.
Dette med min(e) sykdommer og hennes sykdom har gjort situasjonen veldig tøff og vanskelig her i huset av flere grunner. Sarah har følt seg litt tilsidesatt pga at Angelica har krevd så enormt mye fra oss. Vi har prøvd å ta igjen det tapte på mange måter med de to eldste men er vanskelig. Så er jo minstejenta blitt så stor at ho merker når de to eldste reiser på turer til besteforeldre og andre og hun ikke kan være med pga allergi. Angelica tåler ikke noen form for dyr med pels. Og besteforeldrene har hund. Dette har vært en evig konflikt innen familien. Og enkelt å greit så føler jeg vel at jeg har "mistet" hele familien min.
Vi kan ikke lenger droppe inn på besøk, gå på middag, feire jul. Vi går heller ikke i bursdag til foreldrene mine for da må jeg splitte opp familien min og det synes jeg blir urettferdig for Angelica. Hun er jo faktisk og glad i besteforeldrene sine. Faktisk så vet ikke Angelica hvor besteforeldrene bor hen og det sier jo litt.
Jeg med ME og Angelica med AE er en liten kolisjon hehe. Vi har aldri hatt noen form for hjelp utenfra til smøring, behandling eller pass. Har vel hatt til sammen 4 helger fri siden Angelica ble født. Nå har vi endelig funnet et nytt avlastningshjem så jeg grugleder meg til Angelica skal begynne og sove der. Gleder meg til og få litt fri og slappe av. Men gruer meg også, jeg skal gi slipp på min datter, men ingen andre kan jo det med sykdommen hennes så godt som jeg? Eller kan di? Jeg er jo ikke vant med og levere henne fra meg annet enn til barnehagen. Hm, vi er avhengig av hverandre hun og jeg. Vet ikke hvilken vei det er verst.
Dette ble etterhvert litt mye. Har mye på hjertet, kommer mer senere hehe.. Nå må jeg faktisk sove, lysbehandling på Angelica i morgen, prøve iallefall.. Men hun har fått føre seg at dette vil hun ikke. Lenge leve staheten :)
God natt alle sammen..
Jeg har da tre nyyydelig unger, Chris på 14, Sarah på 9 å Angelica på 4 år. Angelica er da hardt rammet av Atopisk eksem og har sidediagnoser som allergi og astma. Hun begynte med en liten rose på kinnet og skulder. Lite og uskyldig. Men så bare utviklet det seg. Fikk eksem på 99 prosent av kroppen. Har til tider vært store kjøttsår. Svært få av de legene vi har vært borti har sett så harde tilfeller av eksem. Og ikke minst en har den vært vanskelig og få kontroll på.
Dette med min(e) sykdommer og hennes sykdom har gjort situasjonen veldig tøff og vanskelig her i huset av flere grunner. Sarah har følt seg litt tilsidesatt pga at Angelica har krevd så enormt mye fra oss. Vi har prøvd å ta igjen det tapte på mange måter med de to eldste men er vanskelig. Så er jo minstejenta blitt så stor at ho merker når de to eldste reiser på turer til besteforeldre og andre og hun ikke kan være med pga allergi. Angelica tåler ikke noen form for dyr med pels. Og besteforeldrene har hund. Dette har vært en evig konflikt innen familien. Og enkelt å greit så føler jeg vel at jeg har "mistet" hele familien min.
Vi kan ikke lenger droppe inn på besøk, gå på middag, feire jul. Vi går heller ikke i bursdag til foreldrene mine for da må jeg splitte opp familien min og det synes jeg blir urettferdig for Angelica. Hun er jo faktisk og glad i besteforeldrene sine. Faktisk så vet ikke Angelica hvor besteforeldrene bor hen og det sier jo litt.
Jeg med ME og Angelica med AE er en liten kolisjon hehe. Vi har aldri hatt noen form for hjelp utenfra til smøring, behandling eller pass. Har vel hatt til sammen 4 helger fri siden Angelica ble født. Nå har vi endelig funnet et nytt avlastningshjem så jeg grugleder meg til Angelica skal begynne og sove der. Gleder meg til og få litt fri og slappe av. Men gruer meg også, jeg skal gi slipp på min datter, men ingen andre kan jo det med sykdommen hennes så godt som jeg? Eller kan di? Jeg er jo ikke vant med og levere henne fra meg annet enn til barnehagen. Hm, vi er avhengig av hverandre hun og jeg. Vet ikke hvilken vei det er verst.
Dette ble etterhvert litt mye. Har mye på hjertet, kommer mer senere hehe.. Nå må jeg faktisk sove, lysbehandling på Angelica i morgen, prøve iallefall.. Men hun har fått føre seg at dette vil hun ikke. Lenge leve staheten :)
God natt alle sammen..
Abonner på:
Innlegg (Atom)
