fredag 23. desember 2011

GOD JUL :)

Angelica er veldig fin på eksemen men har klødd litt. Vi har nå testet henne for hasselnøtt og det tåler hun ikke. Melk er også kommet på allergilisten men hun får lov og drikke litt om gangen. Drikker hun for mye nyser hun... Så listen over allergier er nå melk, egg, citrus, hasselnøtt, sesamfrø, pollen, husmidd, bjørk, timotei, og alt av dyr med pels. Håper det stopper nå, eller forsvinner litt etter litt .... Men humøret er på topp og hun er en aktiv glad unge og koser seg en hel hau. Veldig klar for skolen, har knekt lese og skrivekoden. *Stoltmor* :)

Hun har i kveld satt frem kjeks og saft til nissen og gleder seg masse til i morgen. Det gjør vi alle sammen ... Grøt på formiddagen så god middag og maaaasse kos senere :) Ja nå er det jul. tenk hvor fort tia går...
Dette er som vanlig for meg en jul med litt bismak. I morgen skal min bror med dame og min søster opp til mamma og pappa og feire jul, vi kan ikke. Vi har selv valgt og være hjemme i år men det hadde vært ganske kjekt og vært nede og spist grøt og kost oss litt også eventuelt feira jul hjemme. Men pga at mine foreldre har dyr og minstå ikke tåler det så kan vi ikke :(

Jeg skulle ønske jeg kunne tatt med meg ungene og feiret bursdag til foreldrene mine, feiret jul eller bare gått på besøk og spist middag men da må jeg splitte opp familien og det byr meg kraftig i mot. Alt dette er ganske grusomt og det har vært veldig vanskelig i de snart seks åra dette her holdt på.

Jeg skulle så gjerne ønsket og reist hjem en tur. Tatt med familien hjem. I mitt barndomshjem... Minstå vet knapt nok hvor besteforeldrene bor, opptil i fjor trodde hun at de bodde på hytta... Prøde og ta opp dette med min mor men hun sier vi bør finne en løsning for alle, at de f.eks kan komme hit på besøk (noe de aldri gjør). Å hvis de begynner er det ganske så greit på sett og vis men jeg vil HJEM av og til :( Det har gått så langt at jeg vurderer rett å slett og kutte hele familien, da blir det vondt der og da og slipper de stikkpillene innimellom som sårer. Som de to eldste reiser til besteforeldrene og minstå ikke kan og står igjen og gråter... Det sårer en mors hjerte... Jeg har selv tenkt på hva jeg skulle gjort hvis jeg hadde tatt et valg en gang hvor en av ungene mine ikke kunnet komme hjem. Blir nesten på gråten bare ved tanken...





Jeg ønsker alle leserer GOD JUL :D....
Kos dere masse, det skal jeg :D

tirsdag 8. november 2011

Long time.....

Ja nå er det lenge siden jeg har skrevet her, ja faktisk så lenge siden at jeg hadde glemt passordet....

Jeg vil da bare begynne med og si at Angelica er blitt så fin i eksemet. Hadde aldri i min villeste fantasi trodd for 2 år siden at Angelica kom til og bli bedre i eksemet. Alt så så fjernt og umuligt ut. Men som jeg gikk da, håpet på det beste og forventet det verste. Å det beste skjedde. Hun har enda en del eksem og har ganske mange sjekker hos hudlegen i løpet av året. Vi tar mye lysbehandling på den kalde årstiden. Nå tidligere tok vi i nesten 7 uker, 3 dager i uken. Først tar vi føtter og hender så går hun inn i "skapet" etterpå og soler hele kroppen. Vi fant ut vi skulle stoppe for hun var så fin etter syv uker men nå begynner det og komme litt igjen. Vi har sånn ring, spring avtale. Siden de på hudavdelingen vet hvordan det står til med henne så er det ingen problem for oss å ringe hvis eksemet blusser opp så får vi komme på dagen...

Angelica er en veeeeldig aktiv jente, jeg lurer på om det har noe med alle de maurene i kroppen. At selv om eksemet ser sånn tålig greit ut så klør hun innvendig på en måte... Hun klarer ikke sitte stille, står som regel på hodet når hun ser på tv. Springer opp, ned, frem og tilbake hele dagen. Hopper på stolen under middagen og klarer ikke ha et rolig måltid. Tror mange ganger det er derfor hun ikke spiser så mye for hun er urolig i kroppen og klarer ikke sitte stille... Noen mente vi burde utrede henne, men det blir ikke aktuelt. Unger må få lov å være aktive !

Ellers sover hun veldig godt om nettene for tiden, hun sover så godt at det er morgen kl 6 av og til, juhu hehe... Men heldigvis er hun blid som en sol hele dagen.

Hun gleder seg nå til innskriving på skolen den 15 nov. Hadde en formening om at når hun ble 6 år 11 jan. så skulle hun begynne på skolen samme dag. Ble ikke mye glad når mora fortalte at hun måtte vente til etter sommeren, til hun var 6,5 år.... Hun er veldig lærevillig, har knekt skrivekoden så nå skal vi øve på lesingen. Det positive og er at foreløpig så ser det ut som hun kan bade i klorvann.. Forrige lege sa blankt nei at hun ikke måtte bade i klor pga allerigene, og heller ikke ta hull i ørene. Så fikk vi ei dame som var bare for noen måneder og hun sa at det var bra å bade i klor når de hadde eksem. Pluss at det var ingen problem å ta hull i ørene på henne for den allergien som hun hadde skulle ikke virke inn med øredobber...
Vi var i dag i svømmehallen for andre gang og hun storkoser seg, men jeg har en liten mistanke om at hun kanskje reagerer. Hun kom ned i kveld og klødde på hendene og haka. Og klaget over at hun har vondt på haka... Får se hvordan det går å kanskje prøve en gang til så finner vi nok fort ut det.....



Ellers med meg og ME....
Jeg har hatt et kraftig tilbakefall den siste måneden. Jeg fikk kraftig bakteriell bronkitt og lurer på om det kan ha vært den som har slått meg ut. Jeg sover fra 23-24 til 07.00 på morgenen. Står opp og sender alle ut av hus. Legger meg i 09.30 tia, sover i en del timer, rundt 12-13, så gjør jeg noen få ting i huset. Så sovner jeg igjen i to tia og sover til jeg skal hente Angelica i barnehagen i halv fire tia. Så er det hjem, lage middag, leke med ungene og når mannen kommer inn døra så sovner jeg på sofaen og kan sove alt fra 30 min til to timer... Smertene jeg nå har, er enorme. Jeg bruker litt krykker men synes det er så flaut og fælt at jeg bruker ikke de når min familie er våkne. Da prøver jeg så godt jeg kan og holde skjult på alt. De vet vel egentlig ikke hvor gale det har blitt.... Vil ikke godta det selv egentlig. Var så veldig god en periode at jeg i samsvar med NAV har meldt meg på et butikkmedarbeiderstudie hos NKI.... Lurer på hvordan det vil gå... Søkte på jobber med 50 prosent, men er veldig glad nå for at jeg ikke fikk noe... Mer eller mindre sengeliggende...
Ellers har jeg vært hos optiker og fått spesiallaget briller med gule glass. Et sett solbriller og et sett jeg skal bruke når det er overskyet men alikevel sterkt lys eller når jeg sitter med dataen. Meeeen atter en gang vil jeg egentlig ikke godta dette så jeg bruker bare solbrillene. Men jeg er sykt lyssky og får fort vondt i øynene og hodet hvis jeg ikke er forsiktig...

Meeen nok om dette... Jeg er ellers kjemperik, har tre nydelige barn, Chris på 15, Sarah på ti å Angelica på 5. Etter nyttår er det tre bursdager på rappen så da blir de 16,11 å 6 hehe...

Dere må ha en fortreffelig uke så skal jeg prøve og holde dere litt mer oppdatert rundt Angelica. Sitter og venter på innkallelse til astma og allergisjekk... Så er spent på utfallet på den.. Sarah har fått påvist kraftig middallergi. Så her bare formulerer det seg. Men får håpe det stopper der....

Natta alle sammen :)

onsdag 18. august 2010

Sommeren snart over.........

Sommeren snart over.........

Ja nå er sommeren snart over og jeg kan trygt si: Jeg er ikke fornøyd, verken med vær eller eksem. Angelica har ikke blitt bedre i sommer, eller det har gått opp og ned som det alltid gjør. Men litt verre innimellom. Litt av eksemen hennes har nå forandret eller utviklet seg til myntformet eksem. Og som legen sa, den klør enda mer enn vanlig eksem :( Der skulle vi ikke vurdere styrke på kortison engang, rett på gr 3.

Var hos hudlegen på mandag. Må jo først å fremst rose hele hudavdelingen her i Egersund. Fantastiske folk, kjempegod service og de er blitt kjempeglade i Angelica :) Første vi møter når vi kommer er resepsjonisten Halldis. Hun pleier prate masse med Angel, gi henne kos og kanskje ta henne med inn i resepsjonen så Angel kan få tegne tegning til henne. Så henger hun den opp på veggen. Er vi på lysbehandling snakker damene der med Angel, teller ned med henne og skrøyter av hvor kjempeflink hun er. Legen vår, Bjarte, er bare utrolig. Når han roper på Angelica så har han amerikansk sleng så det blir noe alla "Andjelikka". Hugo, min samboer sier at ho heter ikke det, men som jeg sier, en egen sjarm med legen hehe... Også er han kjempeflink, tar oss seriøst. Innvolverer Angelica i samtalene og spør henne om en del når det kommer til eksemen :) Så all ære til hudavdelingen :):):):)

MEN når vi var der på mandag så jeg på Bjarte at han ble litt skuffa. Ikke over noe vi har gjort, men han trodde Angelica skulle være såååå mye bedre nå, at det skulle være antydning til at hun skulle vokse det av seg.... "Enda håp" sa han men jeg så egentlig på han at håpet er mindre for meg nå enn før mandagen. Men vi gir vel aldri opp å håpe gjør vi vel ? "Håper det beste, forventer det verste" enkelt å greit.

Så var det ei dame der som var fra Snåsa, og hun hadde vært hos Snåsamannen.... Så hun skulle prøve og skaffe meg tlfnr hans hehe... Får jeg det så ringer jeg og hører om han har tid til oss :)

Hver kveld har Angelica magisk bandasje (wet-wrap) på seg. Hun er blitt kjempeflink. Jeg har sagt det er magisk bandasje som hjelper på eksemen og tar litt og litt bort hele tida. Hun står opp om morgenen kjempestolt over at hun har sovet med den på og viser meg knærne sine... Og hver kveld gråter hun for det svir og gjør vondt :( Hjerteskjærende og vondt og høre på) Men bandasjen og kremen tørker fort så jeg må som regel opp før jeg legger meg og smøre henne på nytt... Det er som regel 3-4 timer siden jeg tok den på og da smører jeg henne HEEEEELT hvit, ser nesten ikke huden under all krem. Men alt er tørket bort når jeg kommer opp... Så da er det på med masse mer krem. Går mye krem for tiden hehe..

Bruker til vanlig kun Decubal, men har prøvd Essex i det siste. Uten noe bra resultat.. Den kjøper vi ikke flere ganger. Nei takker til Decubal. Den tror jeg er den eneste krem hun kan ha.



Så meg....... Jeg har da fått innvilget 3 ukers opphold på Røde Kors rehabiliteringssenter i Førde... Har veldig lyst til og reise meeeeeeennn bare tanken på å reise fra mine barn i 3 uker får meg til og gråte. Bare tanken på å reise med fly alene får meg til og bli kvalm og gråte... Har flyskrekk, enormt..... Men jeg vet jeg hadde hatt godt av det, jeg hadde trengt det. har prøvd å snakke med samboeren min men han bare sier at såklart skal jeg reise. Er ingen tvil hos han. Men han vet ikke hvordan jeg har det inni meg. Han vet ikke hvordan jeg sliter med og ta valgene om å reise eller ikke. Det er jeg som styrer skuta her med mat, klesvask, husvask og alt det andre. Hvordan skal det gå med meg borte?
Må svarer innen 14 dager om jeg tar plassen, bindene påmelding så jeg tenker noe enormt på dette.... Feller noen tårer innimellom når jeg tenker på at jeg skal reise.. Jeg vet rett å slett ikke hva jeg skal gjøre.......

søndag 13. juni 2010

Årh er lei..

Jeg er så lei alt som har med smerte å gjøre. Et liv i pilleboksen er forferdelig. Snakka nettop med legevakten. Tok to paralgin for 1 time sia å lurte på om eg kunne ta en imovane 7,5 mg opp der igjen. Hu va nølende men sa det var ok. Er litt redd for og mikse sånn men når helsa er så jævlig at eg ikke klare nåen ting, ja da må man bare.
Slit med kraftige smerter, tror selv det er betennelse, i mellom skulderbladene og ned til midt på ryggen. Så går det frem til under brystene og verker som bare det. Kan ikke sitte, ligge, krype eller gå, gjør vondt uansett. Heldigvis he mannen sagt han ska ta ungene i mårra.. Så da håpe eg kroppen min holde seg sånn tålig i seng så eg kan sove lengre enn kl ti.
Neste uke ska eg inn å se om de vil operere prolapsen min. Håper de sier at de kan det og at sjansen for at jeg blir bra er stor. Men har mine tvil....
En utørkningsfase for prolaps tar ikke mer enn 1,5 år.. jeg har gått i 4,5 å den har ikke tørket ut... Men jeg regner med de sender meg hjem og sier jeg ikke er vond nok... Fortvilende men sånn er det bare.
Men med 3 diagnoser håper jeg å bli kvitt en sånn at jeg kan ta meg mer av de to andre og forhåpentligvis bli kvitt de og.
Bestemor var så oppløftende i dag, "ja hvis du bli frisk, e jo ikke garanti for det". Har tenkt på det mange ganger å må si det er en skremende tanke og gå som dette resten av livet.
Går til behandling en gang i uka, hu dama mente at 5-6 ganger så sko eg bli mjukna opp. Nå he eg gått tre å kjenne ingen bedring. Men skal gi ho 7 ganger så får vi se. Greit med masse utgifter som vi må betale fra ega lomma å sitt på trygdepenger wiii.
Akkurat nå har jeg så vondt å er så sint, trøtt å sliten at eg må bare få alt ut. Bli nok et himla sorr men men. Sikkert ikke så altfor mange som lese denne, å hvis nåen med ME eller FM leser de tror jeg de vil forstå hehe...

Men nå begynner sovetabletten min å virke å i fare for å skrive noe vrøvl i "påvirket" tilstand tror eg skal takke for meg....

tirsdag 1. juni 2010

Bedre sent enn aldri :)

Beklager for en sent oppdatert blogg. Har vært masse styr her hjemme med både det ene å det andre. Familie, eksem og min sykdom. Men her kommer litt om hva som har skjedd i det siste og hvordan det går.
Jeg var da på SUS hos legen med Angelica ang astma og allergi. Sitter å venter på svar angående allergiprøvene. Hun har da veldig høy IgE som sagt, nær 6500. De testet henne bare for matallergi denne gang. Siden hun har fullt på bjørk, gress, hund, katt og jah husstøv. Hun som tok puste-testen bare ristet på hodet når hun så verdiene av Angelica. Stakkers jente sa hun bare.
Puste-testen var ganske fin så vi har vel fastslått at det er anstrengelses- astma og forkjølelsesastma jenta mi har. Så hun fikk nå seretide 25/125 som hun skal ta så skal hun til ny sjekk hos fastlegen om en 5 ukers tid. Legen sa at Angelica skulle jo leve som en "normal" unge og kunne bevege seg som andre barn uten å hoste å hive etter pusten. Nå får vi bare krysse fingrene for at vi slipper flere legevakt besøk på sene kveldene.

Ellers har jeg funnet ut at Spagetti A la Capri er NEI mat for jenta mi. Hastemat til ungene i går og ANgelica liker så godt de babypølsene og kjøttbollene. Har funnet ut at jeg må lage det selv hvis hun vil ha. Hun klødde i hele natt på hele kroppen. Er grusomt og ligge ved siden av henne når hun klør. Høres ut som hun tar tak å river av hele huden. Skraper å klorer, en forferdelig lyd rett å slett. Hendene ser ikke ut, å knærne har fått merker etter nattens hysteri.

Idag når hun kom hjem fra barnehagen så klødde hun og masse. Tror det er leken i sanden som irriterer huden. Vi ble enige om at hver dag rett etter barnehagen skal hun rett i dusjen å spyles. Håper bare hun er like medgjørlig hver dag haha.

Stakkers Angelica har heller ikke hatt den beste dagen i dag. Først tryna ho å fikk seg et godt skrubbsår i pannen. Så når vi kom hjem så klemte hun fingrene i døra. Det var liksom bare ikke hennes dag i dag. Håper på bedre dag i mårra :)

Ellers er jeg trøtt å sliten. Kjenner at det er blitt godt me sommer. Vi kan være ute og kose oss masse. Skal til sjekk 18 juni i håp om å få operert prolapsen. Håpe jo at jeg får det men tviler kraftig. Hadde lest litt om uttørking av prolaps. Spurte legen normalt hvor lang tid dette kunne ta. Jo maks 1,5 år sa han. Jeg har gått i 4,5 år å ingen uttørking, bare forverring. Man får krysse å håpe :) Sliter med og få folk til og forstå hvordan det faktisk er her. Håper det blir mer forståelse etterhvert både når det gjelder meg og Angelica sin sykdom.

Ha en fortsatt fin dag. Kommer tilbake med hva allergitesten viser ..

onsdag 21. april 2010

Eksem, as usual

Ja nå er Angelica sin eksem bedre, enn så lenge.. Fikk sin 15 lysbehandling i dag, skal ta tre ganger til.. Onsdag skal hun til hudlegen, da skal han skrive ut papirer på BHR til høsten. Høyt prioritert skal han skrive da uten tvil og under press hehe..

Ellers så går det brennkopper i barnehagen, hm, hva hvis hun får det, i åpne sår ? Har jo egentlig en del ting som surrer oppi hodet når det kommer til Angelica. Et er for eksempel, hva gjør de hvis hun brekker et ben eller en arm, de kan jo ikke gipse henne på grunn av eksemen. Eller hvordan vil brennkopper eller vannkopper gjøre med den såre skjørte huden hennes? Huff vil jo ikke finne ut av det på den harde måten.

25 mai skal vi sjekke astmaen av Angelica. Egentlig skulle jeg hatt henne forkjøla slik at de ser hvor ille det virkelig er. 4 medisiner og ingen hjelper når ho er forkjøla å får anfall.. Men får se hva de finner ut og om jeg får sånn ring å spring når hun blir forkjølet. Det hadde vært det beste.

Vi sitt å leke med tanken på å flytte til puerto rico. Hadde vært så herligt. Alle 5 i huset vil så hadde vært topp. Mannen hiver seg ut på sikkerhetskurs så hvis noen vet om noe jobb er det bare å gi beskjed :) Får han jobb i nordsjøen så er det nokså sikkert at vi flytter. Så sant ikke noen trekker seg hehe, alt kan skje. Sol sommer og bading hele året. Tror det hadde gjort godt for Angelica, og kanskje meg og min helse og. Krysse fingrene og håpe på det beste :)

mandag 12. april 2010

Utbrudd og di der...

Skjønnheten selv....


Her på bildet over ser dere at øyene ikke har det helt bra. Helt rød rundt hele øyene. Å det verste er at ho vil ikke smøres over øyene. Fortvilelse fra mora men, her er det ingen slakking. Smøres må det hver dag, flere ganger til dagen. Bare fuktighetskrem blir det smørt 4 - 5 ganger utenom de gangene hun selv går berserk oppi kremtuba.






Ja nå har eksemet av Angelica bare blitt verre, har nå på albuer, hender, knær, skulder, rygg, mage og urk i ansiktet. Er så rimelig frustrert at.. Her ser dere et bilde av kneet hennes, å det ser jo faktisk bra ut i forhold til in real life.



Kjenner det som jeg sliter med for tiden er at Angel får enormt mye nærhet, ja alt egentlig i forhold til de andre ungene. Blir jo noe ekstra når når du smører og behandler hele dagene, får en ekstra kontakt. Prøver og gjør opp for de to eldste med en film-kveld, eller en kveld med god mat eller noe ekstra med de.. De fortjener det jo så enormt med alt det de har måttet gi avkall på. Men de tar alt med knusende ro å godtar det. Snille gode ungene mine. Er så ufattelig stolt av de som godtar dette uten å nøle og aldri klager, nesten da. Men jeg mener de har lov å klage av og til. Forlange litt ekstra av og til uten at vi sier noe.
Får jo høre at de to eldste blir straffet pga Angelicas sykdom, at de blir tilsidessatt.. Synes det er veldig vondt å høre, spesielt siden jeg vet at jeg gjør det beste for å gjøre det beste for alle tre, prøver og kompensere, prøver og gjør det rettferdig på andre måter, Som sagt, ungene klager ikke. Jeg har snakket med de masse for og forklare og de godtar forklaringen, de har sett hvor vondt søsteren har det. De har opplevd tårer, blod, kløe osv. Sarah har til og med sovnet grinene pga søsteren har så vondt. Jeg håper de er fornøyde, hvis ikke at de da vet og si fra. Det skal ikke være lett...
Vi går mot varmere tider og håper det hjelper. Og ikke minst at hun vokser det av seg snart... Dette er ikke noe kjekt.