tirsdag 23. februar 2010

Angelica og eksemen

Dette er en blogg generelt om livet til meg, min datter og påvirkningen på resten av familien. Jeg har da ME (utmattelsessyndromet), fibromyalgi og prolaps i korsryggen. Dette gjør at jeg fungerer veldig dårlig både pga masse smerte og konstant utslitt.. Kan ikke huske hvordan det er og våkne å føle seg uthvilt. Savne savne.

Jeg har da tre nyyydelig unger, Chris på 14, Sarah på 9 å Angelica på 4 år. Angelica er da hardt rammet av Atopisk eksem og har sidediagnoser som allergi og astma. Hun begynte med en liten rose på kinnet og skulder. Lite og uskyldig. Men så bare utviklet det seg. Fikk eksem på 99 prosent av kroppen. Har til tider vært store kjøttsår. Svært få av de legene vi har vært borti har sett så harde tilfeller av eksem. Og ikke minst en har den vært vanskelig og få kontroll på.

Dette med min(e) sykdommer og hennes sykdom har gjort situasjonen veldig tøff og vanskelig her i huset av flere grunner. Sarah har følt seg litt tilsidesatt pga at Angelica har krevd så enormt mye fra oss. Vi har prøvd å ta igjen det tapte på mange måter med de to eldste men er vanskelig. Så er jo minstejenta blitt så stor at ho merker når de to eldste reiser på turer til besteforeldre og andre og hun ikke kan være med pga allergi. Angelica tåler ikke noen form for dyr med pels. Og besteforeldrene har hund. Dette har vært en evig konflikt innen familien. Og enkelt å greit så føler jeg vel at jeg har "mistet" hele familien min.
Vi kan ikke lenger droppe inn på besøk, gå på middag, feire jul. Vi går heller ikke i bursdag til foreldrene mine for da må jeg splitte opp familien min og det synes jeg blir urettferdig for Angelica. Hun er jo faktisk og glad i besteforeldrene sine. Faktisk så vet ikke Angelica hvor besteforeldrene bor hen og det sier jo litt.

Jeg med ME og Angelica med AE er en liten kolisjon hehe. Vi har aldri hatt noen form for hjelp utenfra til smøring, behandling eller pass. Har vel hatt til sammen 4 helger fri siden Angelica ble født. Nå har vi endelig funnet et nytt avlastningshjem så jeg grugleder meg til Angelica skal begynne og sove der. Gleder meg til og få litt fri og slappe av. Men gruer meg også, jeg skal gi slipp på min datter, men ingen andre kan jo det med sykdommen hennes så godt som jeg? Eller kan di? Jeg er jo ikke vant med og levere henne fra meg annet enn til barnehagen. Hm, vi er avhengig av hverandre hun og jeg. Vet ikke hvilken vei det er verst.

Dette ble etterhvert litt mye. Har mye på hjertet, kommer mer senere hehe.. Nå må jeg faktisk sove, lysbehandling på Angelica i morgen, prøve iallefall.. Men hun har fått føre seg at dette vil hun ikke. Lenge leve staheten :)

God natt alle sammen..

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar