Ja nå er Angelica sin eksem bedre, enn så lenge.. Fikk sin 15 lysbehandling i dag, skal ta tre ganger til.. Onsdag skal hun til hudlegen, da skal han skrive ut papirer på BHR til høsten. Høyt prioritert skal han skrive da uten tvil og under press hehe..
Ellers så går det brennkopper i barnehagen, hm, hva hvis hun får det, i åpne sår ? Har jo egentlig en del ting som surrer oppi hodet når det kommer til Angelica. Et er for eksempel, hva gjør de hvis hun brekker et ben eller en arm, de kan jo ikke gipse henne på grunn av eksemen. Eller hvordan vil brennkopper eller vannkopper gjøre med den såre skjørte huden hennes? Huff vil jo ikke finne ut av det på den harde måten.
25 mai skal vi sjekke astmaen av Angelica. Egentlig skulle jeg hatt henne forkjøla slik at de ser hvor ille det virkelig er. 4 medisiner og ingen hjelper når ho er forkjøla å får anfall.. Men får se hva de finner ut og om jeg får sånn ring å spring når hun blir forkjølet. Det hadde vært det beste.
Vi sitt å leke med tanken på å flytte til puerto rico. Hadde vært så herligt. Alle 5 i huset vil så hadde vært topp. Mannen hiver seg ut på sikkerhetskurs så hvis noen vet om noe jobb er det bare å gi beskjed :) Får han jobb i nordsjøen så er det nokså sikkert at vi flytter. Så sant ikke noen trekker seg hehe, alt kan skje. Sol sommer og bading hele året. Tror det hadde gjort godt for Angelica, og kanskje meg og min helse og. Krysse fingrene og håpe på det beste :)
onsdag 21. april 2010
mandag 12. april 2010
Utbrudd og di der...
Skjønnheten selv....
Her på bildet over ser dere at øyene ikke har det helt bra. Helt rød rundt hele øyene. Å det verste er at ho vil ikke smøres over øyene. Fortvilelse fra mora men, her er det ingen slakking. Smøres må det hver dag, flere ganger til dagen. Bare fuktighetskrem blir det smørt 4 - 5 ganger utenom de gangene hun selv går berserk oppi kremtuba.
Her på bildet over ser dere at øyene ikke har det helt bra. Helt rød rundt hele øyene. Å det verste er at ho vil ikke smøres over øyene. Fortvilelse fra mora men, her er det ingen slakking. Smøres må det hver dag, flere ganger til dagen. Bare fuktighetskrem blir det smørt 4 - 5 ganger utenom de gangene hun selv går berserk oppi kremtuba.
Ja nå har eksemet av Angelica bare blitt verre, har nå på albuer, hender, knær, skulder, rygg, mage og urk i ansiktet. Er så rimelig frustrert at.. Her ser dere et bilde av kneet hennes, å det ser jo faktisk bra ut i forhold til in real life.
Kjenner det som jeg sliter med for tiden er at Angel får enormt mye nærhet, ja alt egentlig i forhold til de andre ungene. Blir jo noe ekstra når når du smører og behandler hele dagene, får en ekstra kontakt. Prøver og gjør opp for de to eldste med en film-kveld, eller en kveld med god mat eller noe ekstra med de.. De fortjener det jo så enormt med alt det de har måttet gi avkall på. Men de tar alt med knusende ro å godtar det. Snille gode ungene mine. Er så ufattelig stolt av de som godtar dette uten å nøle og aldri klager, nesten da. Men jeg mener de har lov å klage av og til. Forlange litt ekstra av og til uten at vi sier noe.
Får jo høre at de to eldste blir straffet pga Angelicas sykdom, at de blir tilsidessatt.. Synes det er veldig vondt å høre, spesielt siden jeg vet at jeg gjør det beste for å gjøre det beste for alle tre, prøver og kompensere, prøver og gjør det rettferdig på andre måter, Som sagt, ungene klager ikke. Jeg har snakket med de masse for og forklare og de godtar forklaringen, de har sett hvor vondt søsteren har det. De har opplevd tårer, blod, kløe osv. Sarah har til og med sovnet grinene pga søsteren har så vondt. Jeg håper de er fornøyde, hvis ikke at de da vet og si fra. Det skal ikke være lett...
Vi går mot varmere tider og håper det hjelper. Og ikke minst at hun vokser det av seg snart... Dette er ikke noe kjekt.
På ann igjen...
Ja i kveld blir det KP-bad, alsolomslag etc etc.. Håpe sommeren gjør underverk. Skal snart få printe ut søknad til ny tur for snuppa til Los Teques. Hun treng det sårt.. Hun har mase eksem på knær, armer og hender. Håpe på å få bukt med litt iallefall..
Men hun har begynt å få noe merkelig tørre smånuppete flekker et lite område på magen og litt i lysken. Lure på hva det er?
Nettene haar vært sånn tålig gode i det siste men tror det kan ha noe med masse godt vær og mye ute.. Blir sliten av så mye luft hehe. Hun har gått med sitt lille førstehjelpsskrin som hun fikk av Siw og Lillian og plastret på eksemet på kneet hehe. Hun er såååå fornøyd med det.
Vi er snart tom for KP så vi må bestille en ny 1 kg's boks. Var veldig kjekt med den, åsså varte den sååå lenge selv om vi bader henne flere ganger i uken. Bedre med en sånn boks til 6-700 som varer en stund istedenfor og gå å kjøpe de flaskene, da blir en jo ruinert..
Synes så synd på jenta mi som må gjennom alt det her, skulle ønske jeg kunne tatt det over på meg så hun slapp og lide.. Er bare så synd at vi ikke kan få /gjøre alt vi vil..
Ellers ha en fin dag til alle der ute som leser bloggen......
Men hun har begynt å få noe merkelig tørre smånuppete flekker et lite område på magen og litt i lysken. Lure på hva det er?
Nettene haar vært sånn tålig gode i det siste men tror det kan ha noe med masse godt vær og mye ute.. Blir sliten av så mye luft hehe. Hun har gått med sitt lille førstehjelpsskrin som hun fikk av Siw og Lillian og plastret på eksemet på kneet hehe. Hun er såååå fornøyd med det.
Vi er snart tom for KP så vi må bestille en ny 1 kg's boks. Var veldig kjekt med den, åsså varte den sååå lenge selv om vi bader henne flere ganger i uken. Bedre med en sånn boks til 6-700 som varer en stund istedenfor og gå å kjøpe de flaskene, da blir en jo ruinert..
Synes så synd på jenta mi som må gjennom alt det her, skulle ønske jeg kunne tatt det over på meg så hun slapp og lide.. Er bare så synd at vi ikke kan få /gjøre alt vi vil..
Ellers ha en fin dag til alle der ute som leser bloggen......
lørdag 10. april 2010
En liten utblåsing rett å slett......
Eksem. Ja i helga var vi på møte om atopisk eksem og jeg fikk æren av og møte noen flotte forståelsesfulle folk i samme situsajon, det var herlig. Gruet meg litt til besøket på fredag, tenk to vilt fremmede folk. Hvordan skulle dette gå. men gikk over all forventning. Storkoste meg.
Tusen takk for en flott helg til Siw og Lillian :) Blir nok å handle litt mer innen Decubal og nå som vi får prøvd. Allerede falt for oljen som vi bare dusjer rett på kroppen.. Å den likte hun og for jeg springer litt etter henne og sprayer hehe.. Litt olje her og der, ja det er jo et eksemhus med kremer og oljer så pytt pytt.
Å Siw, når du snakket om familie og venner som hjalp til med smøring. Må jo si jeg ble en anelse misunnelig. Så ut så både ungene og familien hadde det helt kjempe. Her er angelica møkk lei av at det er vi som gjør det å som har gjort det i 1460 dager = 4 år :) morgen middag og kveld. Ellers har du jo di i barnehagen men er ikke noe lek med andre på kveldstellet verken med bad smør eller noe.. Men bite oss i det og fortsette med og gjøre det beste ut av situasjonen hehe..
Ellers må jeg jo si at over lengre tid har jeg vært drittlei alt som har med eksem og gjøre. Føler ikke vi har snakket om annet de ssite 4 årene. Forklart, fått forklart, leger, hudleger, søking av diverse, diskusjon av mat (pga allergi), amper stemning i huset pga søvnmangel. Ja alt som hører med hele eksemopplegget. Det verste er vel og ikke møte noe forståelse. At nettverket rundt "skjønner", men ikke hvor gale det egentlig er. At vi ikke har NOEN rundt oss til og hjelpe med smøring, pass og avlastning. Bortsett fra avlastningshjemmet når det kommer i boks da, noe vi gleder oss til...
Men en har vel ikke lov og bli lei eksem, enn har det jo 24 timer i døgnet på alle mulige måter. Enn må jo bare takle det som best er. Min vakre jente er jo bare kjempesterk som takler dette, er vel henne alt er verst for alt i alt. Og når en ser den tapre jenta smile gjennom alt, ja da er ikke smilet langt unna på oss heller... Men bank i bordet, i dag la hun seg uten vallergan eller polaramin å det er fantastisk. Ikke vært våken heller. Tror broren slet henne helt ut når han passet henne i dag hehe. Takk til han ;) Så droppet vi kortisonen, men vet ikke om det var så lurt. Det finner vi ut i morgen.
Så må jeg jo bare få rose de to andre ungene mine opp i sky. Eldstegutten for og være så flink og behjelpsom. Og hun mellomste for og være flink med søstera, skrøyte av henne og leke me henne. De har måttet gi avkall på mye de og men har så og si aldri vært en klage i deres munn.. Er superglad i dere alle å mektig stolt av dere <3
ME osv...
Ellers så sitter jo jeg og sliter med og godta min(e) sykdommer. Jeg er så lei av aldri å orke. ME'n min stopper meg i så mye. Til tider er det så gale at jeg knapt nok orker og gå på do, orker ikke vaske klær, sitt å ser på noe rett foran meg som ligg på gulvet, skulle vært tatt opp men jeg orker ikke. Jeg vil slanke meg noen kilo men alt er et tiltak, orker ikke. Må endre kosthold å f.eks begynne og spise på morgenen. Er ork nok å fikse mat til ungene om ikke jeg skal fikse til meg selv og.
Dette er sikkert vanskelig for folk og forstå. Men tenk deg at du har kraftig influensa, det er dagen derpå og du nettop har sprunget 5 km.. Hvordan tror du at du er i formen da ? Sånn har jeg det hver dag. Å det tar på. Pluss at dette går utover konsentrasjonen, du glemmer ting osv. Pluss angst. Panikk for ting, som meg er det flyskrekk til de grader, småkryp, mørke, redd for at ting skal skje mine kjære. Kommer ikke mellomste hjem fra skolen innen en halv time etter skoleslutt så begynner jeg og trippe. Som mannen min sa til legen : "hver gang jeg går ut av døra er hun jo sikker på at jeg skal krepere" Å så galt er det nesten... Håper ting snart roer seg litt for med ME'n og alle smerter jeg har så lever jeg et liv i pilleboksen. Smertestillende for og holde meg oppegående gjennom dagen, og sovemed på kvelden for at jeg skal sove gjennom smertene. Ingen problemer med og sovne pga me-sykdommen, men vanskelig å holde søvnen der med tanke på at jeg verker hver gang jeg ska snu meg og etter bare noen timer så stivner kroppen så til at jeg klarer ikke ligge lengre.
Å det å stå opp like trøtt som en la seg, ja det er ikke mye kjekt. Husker ikke sist jeg våknet og følte meg en smule uthvilt. Gleder meg til å kjenne det en gang...
Ellers har jeg en prolaps i korsryggen som sliter veldig på. Nå er det jo en liten sjans for at den blir operert. Men der kommer og mange tanker og følelser inn. For det første, jeg har nåleskrekk så gruer meg til den jeg skal ha inn i hånda, bare den tanken gjør meg skjelven. Ellers har jeg hørt at ME-pasienter ikke har samme effekt av narkose som vanlige folk gjør. Hva vil det si, at jeg kan regne med å ligge lamma uten å kunne si et ord å kjenne at de skjærer i meg? Skrekk og gru. Men den tid den sorg. Alt er vel egentlig bedre enn slik det er nå..
Ting ska ikke være lett. Jeg prøver å smile å tenke positivt men ska love dere, innimellom så er det forferdelig vanskelig med alt som foregår her. Men keep on trying hehe.. Det hjelper jo litt.. Og hjelper her og få ut ting..
Nå begynner sovemedisinen snart og virke så da er det på tide og forsvinne opp i seng før det er forsent hehe..
Natta
Tusen takk for en flott helg til Siw og Lillian :) Blir nok å handle litt mer innen Decubal og nå som vi får prøvd. Allerede falt for oljen som vi bare dusjer rett på kroppen.. Å den likte hun og for jeg springer litt etter henne og sprayer hehe.. Litt olje her og der, ja det er jo et eksemhus med kremer og oljer så pytt pytt.
Å Siw, når du snakket om familie og venner som hjalp til med smøring. Må jo si jeg ble en anelse misunnelig. Så ut så både ungene og familien hadde det helt kjempe. Her er angelica møkk lei av at det er vi som gjør det å som har gjort det i 1460 dager = 4 år :) morgen middag og kveld. Ellers har du jo di i barnehagen men er ikke noe lek med andre på kveldstellet verken med bad smør eller noe.. Men bite oss i det og fortsette med og gjøre det beste ut av situasjonen hehe..
Ellers må jeg jo si at over lengre tid har jeg vært drittlei alt som har med eksem og gjøre. Føler ikke vi har snakket om annet de ssite 4 årene. Forklart, fått forklart, leger, hudleger, søking av diverse, diskusjon av mat (pga allergi), amper stemning i huset pga søvnmangel. Ja alt som hører med hele eksemopplegget. Det verste er vel og ikke møte noe forståelse. At nettverket rundt "skjønner", men ikke hvor gale det egentlig er. At vi ikke har NOEN rundt oss til og hjelpe med smøring, pass og avlastning. Bortsett fra avlastningshjemmet når det kommer i boks da, noe vi gleder oss til...
Men en har vel ikke lov og bli lei eksem, enn har det jo 24 timer i døgnet på alle mulige måter. Enn må jo bare takle det som best er. Min vakre jente er jo bare kjempesterk som takler dette, er vel henne alt er verst for alt i alt. Og når en ser den tapre jenta smile gjennom alt, ja da er ikke smilet langt unna på oss heller... Men bank i bordet, i dag la hun seg uten vallergan eller polaramin å det er fantastisk. Ikke vært våken heller. Tror broren slet henne helt ut når han passet henne i dag hehe. Takk til han ;) Så droppet vi kortisonen, men vet ikke om det var så lurt. Det finner vi ut i morgen.
Så må jeg jo bare få rose de to andre ungene mine opp i sky. Eldstegutten for og være så flink og behjelpsom. Og hun mellomste for og være flink med søstera, skrøyte av henne og leke me henne. De har måttet gi avkall på mye de og men har så og si aldri vært en klage i deres munn.. Er superglad i dere alle å mektig stolt av dere <3
ME osv...
Ellers så sitter jo jeg og sliter med og godta min(e) sykdommer. Jeg er så lei av aldri å orke. ME'n min stopper meg i så mye. Til tider er det så gale at jeg knapt nok orker og gå på do, orker ikke vaske klær, sitt å ser på noe rett foran meg som ligg på gulvet, skulle vært tatt opp men jeg orker ikke. Jeg vil slanke meg noen kilo men alt er et tiltak, orker ikke. Må endre kosthold å f.eks begynne og spise på morgenen. Er ork nok å fikse mat til ungene om ikke jeg skal fikse til meg selv og.
Dette er sikkert vanskelig for folk og forstå. Men tenk deg at du har kraftig influensa, det er dagen derpå og du nettop har sprunget 5 km.. Hvordan tror du at du er i formen da ? Sånn har jeg det hver dag. Å det tar på. Pluss at dette går utover konsentrasjonen, du glemmer ting osv. Pluss angst. Panikk for ting, som meg er det flyskrekk til de grader, småkryp, mørke, redd for at ting skal skje mine kjære. Kommer ikke mellomste hjem fra skolen innen en halv time etter skoleslutt så begynner jeg og trippe. Som mannen min sa til legen : "hver gang jeg går ut av døra er hun jo sikker på at jeg skal krepere" Å så galt er det nesten... Håper ting snart roer seg litt for med ME'n og alle smerter jeg har så lever jeg et liv i pilleboksen. Smertestillende for og holde meg oppegående gjennom dagen, og sovemed på kvelden for at jeg skal sove gjennom smertene. Ingen problemer med og sovne pga me-sykdommen, men vanskelig å holde søvnen der med tanke på at jeg verker hver gang jeg ska snu meg og etter bare noen timer så stivner kroppen så til at jeg klarer ikke ligge lengre.
Å det å stå opp like trøtt som en la seg, ja det er ikke mye kjekt. Husker ikke sist jeg våknet og følte meg en smule uthvilt. Gleder meg til å kjenne det en gang...
Ellers har jeg en prolaps i korsryggen som sliter veldig på. Nå er det jo en liten sjans for at den blir operert. Men der kommer og mange tanker og følelser inn. For det første, jeg har nåleskrekk så gruer meg til den jeg skal ha inn i hånda, bare den tanken gjør meg skjelven. Ellers har jeg hørt at ME-pasienter ikke har samme effekt av narkose som vanlige folk gjør. Hva vil det si, at jeg kan regne med å ligge lamma uten å kunne si et ord å kjenne at de skjærer i meg? Skrekk og gru. Men den tid den sorg. Alt er vel egentlig bedre enn slik det er nå..
Ting ska ikke være lett. Jeg prøver å smile å tenke positivt men ska love dere, innimellom så er det forferdelig vanskelig med alt som foregår her. Men keep on trying hehe.. Det hjelper jo litt.. Og hjelper her og få ut ting..
Nå begynner sovemedisinen snart og virke så da er det på tide og forsvinne opp i seng før det er forsent hehe..
Natta
Abonner på:
Innlegg (Atom)
