En liten utblåsing rett å slett......

Eksem. Ja i helga var vi på møte om atopisk eksem og jeg fikk æren av og møte noen flotte forståelsesfulle folk i samme situsajon, det var herlig. Gruet meg litt til besøket på fredag, tenk to vilt fremmede folk. Hvordan skulle dette gå. men gikk over all forventning. Storkoste meg.
Tusen takk for en flott helg til Siw og Lillian :) Blir nok å handle litt mer innen Decubal og nå som vi får prøvd. Allerede falt for oljen som vi bare dusjer rett på kroppen.. Å den likte hun og for jeg springer litt etter henne og sprayer hehe.. Litt olje her og der, ja det er jo et eksemhus med kremer og oljer så pytt pytt.
Å Siw, når du snakket om familie og venner som hjalp til med smøring. Må jo si jeg ble en anelse misunnelig. Så ut så både ungene og familien hadde det helt kjempe. Her er angelica møkk lei av at det er vi som gjør det å som har gjort det i 1460 dager = 4 år :) morgen middag og kveld. Ellers har du jo di i barnehagen men er ikke noe lek med andre på kveldstellet verken med bad smør eller noe.. Men bite oss i det og fortsette med og gjøre det beste ut av situasjonen hehe..

Ellers må jeg jo si at over lengre tid har jeg vært drittlei alt som har med eksem og gjøre. Føler ikke vi har snakket om annet de ssite 4 årene. Forklart, fått forklart, leger, hudleger, søking av diverse, diskusjon av mat (pga allergi), amper stemning i huset pga søvnmangel. Ja alt som hører med hele eksemopplegget. Det verste er vel og ikke møte noe forståelse. At nettverket rundt "skjønner", men ikke hvor gale det egentlig er. At vi ikke har NOEN rundt oss til og hjelpe med smøring, pass og avlastning. Bortsett fra avlastningshjemmet når det kommer i boks da, noe vi gleder oss til...
Men en har vel ikke lov og bli lei eksem, enn har det jo 24 timer i døgnet på alle mulige måter. Enn må jo bare takle det som best er. Min vakre jente er jo bare kjempesterk som takler dette, er vel henne alt er verst for alt i alt. Og når en ser den tapre jenta smile gjennom alt, ja da er ikke smilet langt unna på oss heller... Men bank i bordet, i dag la hun seg uten vallergan eller polaramin å det er fantastisk. Ikke vært våken heller. Tror broren slet henne helt ut når han passet henne i dag hehe. Takk til han ;) Så droppet vi kortisonen, men vet ikke om det var så lurt. Det finner vi ut i morgen.
Så må jeg jo bare få rose de to andre ungene mine opp i sky. Eldstegutten for og være så flink og behjelpsom. Og hun mellomste for og være flink med søstera, skrøyte av henne og leke me henne. De har måttet gi avkall på mye de og men har så og si aldri vært en klage i deres munn.. Er superglad i dere alle å mektig stolt av dere <3

ME osv...
Ellers så sitter jo jeg og sliter med og godta min(e) sykdommer. Jeg er så lei av aldri å orke. ME'n min stopper meg i så mye. Til tider er det så gale at jeg knapt nok orker og gå på do, orker ikke vaske klær, sitt å ser på noe rett foran meg som ligg på gulvet, skulle vært tatt opp men jeg orker ikke. Jeg vil slanke meg noen kilo men alt er et tiltak, orker ikke. Må endre kosthold å f.eks begynne og spise på morgenen. Er ork nok å fikse mat til ungene om ikke jeg skal fikse til meg selv og.
Dette er sikkert vanskelig for folk og forstå. Men tenk deg at du har kraftig influensa, det er dagen derpå og du nettop har sprunget 5 km.. Hvordan tror du at du er i formen da ? Sånn har jeg det hver dag. Å det tar på. Pluss at dette går utover konsentrasjonen, du glemmer ting osv. Pluss angst. Panikk for ting, som meg er det flyskrekk til de grader, småkryp, mørke, redd for at ting skal skje mine kjære. Kommer ikke mellomste hjem fra skolen innen en halv time etter skoleslutt så begynner jeg og trippe. Som mannen min sa til legen : "hver gang jeg går ut av døra er hun jo sikker på at jeg skal krepere" Å så galt er det nesten... Håper ting snart roer seg litt for med ME'n og alle smerter jeg har så lever jeg et liv i pilleboksen. Smertestillende for og holde meg oppegående gjennom dagen, og sovemed på kvelden for at jeg skal sove gjennom smertene. Ingen problemer med og sovne pga me-sykdommen, men vanskelig å holde søvnen der med tanke på at jeg verker hver gang jeg ska snu meg og etter bare noen timer så stivner kroppen så til at jeg klarer ikke ligge lengre.
Å det å stå opp like trøtt som en la seg, ja det er ikke mye kjekt. Husker ikke sist jeg våknet og følte meg en smule uthvilt. Gleder meg til å kjenne det en gang...

Ellers har jeg en prolaps i korsryggen som sliter veldig på. Nå er det jo en liten sjans for at den blir operert. Men der kommer og mange tanker og følelser inn. For det første, jeg har nåleskrekk så gruer meg til den jeg skal ha inn i hånda, bare den tanken gjør meg skjelven. Ellers har jeg hørt at ME-pasienter ikke har samme effekt av narkose som vanlige folk gjør. Hva vil det si, at jeg kan regne med å ligge lamma uten å kunne si et ord å kjenne at de skjærer i meg? Skrekk og gru. Men den tid den sorg. Alt er vel egentlig bedre enn slik det er nå..

Ting ska ikke være lett. Jeg prøver å smile å tenke positivt men ska love dere, innimellom så er det forferdelig vanskelig med alt som foregår her. Men keep on trying hehe.. Det hjelper jo litt.. Og hjelper her og få ut ting..

Nå begynner sovemedisinen snart og virke så da er det på tide og forsvinne opp i seng før det er forsent hehe..

Natta