Sommeren snart over.........

Sommeren snart over.........

Ja nå er sommeren snart over og jeg kan trygt si: Jeg er ikke fornøyd, verken med vær eller eksem. Angelica har ikke blitt bedre i sommer, eller det har gått opp og ned som det alltid gjør. Men litt verre innimellom. Litt av eksemen hennes har nå forandret eller utviklet seg til myntformet eksem. Og som legen sa, den klør enda mer enn vanlig eksem :( Der skulle vi ikke vurdere styrke på kortison engang, rett på gr 3.

Var hos hudlegen på mandag. Må jo først å fremst rose hele hudavdelingen her i Egersund. Fantastiske folk, kjempegod service og de er blitt kjempeglade i Angelica :) Første vi møter når vi kommer er resepsjonisten Halldis. Hun pleier prate masse med Angel, gi henne kos og kanskje ta henne med inn i resepsjonen så Angel kan få tegne tegning til henne. Så henger hun den opp på veggen. Er vi på lysbehandling snakker damene der med Angel, teller ned med henne og skrøyter av hvor kjempeflink hun er. Legen vår, Bjarte, er bare utrolig. Når han roper på Angelica så har han amerikansk sleng så det blir noe alla "Andjelikka". Hugo, min samboer sier at ho heter ikke det, men som jeg sier, en egen sjarm med legen hehe... Også er han kjempeflink, tar oss seriøst. Innvolverer Angelica i samtalene og spør henne om en del når det kommer til eksemen :) Så all ære til hudavdelingen :):):):)

MEN når vi var der på mandag så jeg på Bjarte at han ble litt skuffa. Ikke over noe vi har gjort, men han trodde Angelica skulle være såååå mye bedre nå, at det skulle være antydning til at hun skulle vokse det av seg.... "Enda håp" sa han men jeg så egentlig på han at håpet er mindre for meg nå enn før mandagen. Men vi gir vel aldri opp å håpe gjør vi vel ? "Håper det beste, forventer det verste" enkelt å greit.

Så var det ei dame der som var fra Snåsa, og hun hadde vært hos Snåsamannen.... Så hun skulle prøve og skaffe meg tlfnr hans hehe... Får jeg det så ringer jeg og hører om han har tid til oss :)

Hver kveld har Angelica magisk bandasje (wet-wrap) på seg. Hun er blitt kjempeflink. Jeg har sagt det er magisk bandasje som hjelper på eksemen og tar litt og litt bort hele tida. Hun står opp om morgenen kjempestolt over at hun har sovet med den på og viser meg knærne sine... Og hver kveld gråter hun for det svir og gjør vondt :( Hjerteskjærende og vondt og høre på) Men bandasjen og kremen tørker fort så jeg må som regel opp før jeg legger meg og smøre henne på nytt... Det er som regel 3-4 timer siden jeg tok den på og da smører jeg henne HEEEEELT hvit, ser nesten ikke huden under all krem. Men alt er tørket bort når jeg kommer opp... Så da er det på med masse mer krem. Går mye krem for tiden hehe..

Bruker til vanlig kun Decubal, men har prøvd Essex i det siste. Uten noe bra resultat.. Den kjøper vi ikke flere ganger. Nei takker til Decubal. Den tror jeg er den eneste krem hun kan ha.



Så meg....... Jeg har da fått innvilget 3 ukers opphold på Røde Kors rehabiliteringssenter i Førde... Har veldig lyst til og reise meeeeeeennn bare tanken på å reise fra mine barn i 3 uker får meg til og gråte. Bare tanken på å reise med fly alene får meg til og bli kvalm og gråte... Har flyskrekk, enormt..... Men jeg vet jeg hadde hatt godt av det, jeg hadde trengt det. har prøvd å snakke med samboeren min men han bare sier at såklart skal jeg reise. Er ingen tvil hos han. Men han vet ikke hvordan jeg har det inni meg. Han vet ikke hvordan jeg sliter med og ta valgene om å reise eller ikke. Det er jeg som styrer skuta her med mat, klesvask, husvask og alt det andre. Hvordan skal det gå med meg borte?
Må svarer innen 14 dager om jeg tar plassen, bindene påmelding så jeg tenker noe enormt på dette.... Feller noen tårer innimellom når jeg tenker på at jeg skal reise.. Jeg vet rett å slett ikke hva jeg skal gjøre.......

Årh er lei..

Jeg er så lei alt som har med smerte å gjøre. Et liv i pilleboksen er forferdelig. Snakka nettop med legevakten. Tok to paralgin for 1 time sia å lurte på om eg kunne ta en imovane 7,5 mg opp der igjen. Hu va nølende men sa det var ok. Er litt redd for og mikse sånn men når helsa er så jævlig at eg ikke klare nåen ting, ja da må man bare.
Slit med kraftige smerter, tror selv det er betennelse, i mellom skulderbladene og ned til midt på ryggen. Så går det frem til under brystene og verker som bare det. Kan ikke sitte, ligge, krype eller gå, gjør vondt uansett. Heldigvis he mannen sagt han ska ta ungene i mårra.. Så da håpe eg kroppen min holde seg sånn tålig i seng så eg kan sove lengre enn kl ti.
Neste uke ska eg inn å se om de vil operere prolapsen min. Håper de sier at de kan det og at sjansen for at jeg blir bra er stor. Men har mine tvil....
En utørkningsfase for prolaps tar ikke mer enn 1,5 år.. jeg har gått i 4,5 å den har ikke tørket ut... Men jeg regner med de sender meg hjem og sier jeg ikke er vond nok... Fortvilende men sånn er det bare.
Men med 3 diagnoser håper jeg å bli kvitt en sånn at jeg kan ta meg mer av de to andre og forhåpentligvis bli kvitt de og.
Bestemor var så oppløftende i dag, "ja hvis du bli frisk, e jo ikke garanti for det". Har tenkt på det mange ganger å må si det er en skremende tanke og gå som dette resten av livet.
Går til behandling en gang i uka, hu dama mente at 5-6 ganger så sko eg bli mjukna opp. Nå he eg gått tre å kjenne ingen bedring. Men skal gi ho 7 ganger så får vi se. Greit med masse utgifter som vi må betale fra ega lomma å sitt på trygdepenger wiii.
Akkurat nå har jeg så vondt å er så sint, trøtt å sliten at eg må bare få alt ut. Bli nok et himla sorr men men. Sikkert ikke så altfor mange som lese denne, å hvis nåen med ME eller FM leser de tror jeg de vil forstå hehe...

Men nå begynner sovetabletten min å virke å i fare for å skrive noe vrøvl i "påvirket" tilstand tror eg skal takke for meg....

Bedre sent enn aldri :)

Beklager for en sent oppdatert blogg. Har vært masse styr her hjemme med både det ene å det andre. Familie, eksem og min sykdom. Men her kommer litt om hva som har skjedd i det siste og hvordan det går.
Jeg var da på SUS hos legen med Angelica ang astma og allergi. Sitter å venter på svar angående allergiprøvene. Hun har da veldig høy IgE som sagt, nær 6500. De testet henne bare for matallergi denne gang. Siden hun har fullt på bjørk, gress, hund, katt og jah husstøv. Hun som tok puste-testen bare ristet på hodet når hun så verdiene av Angelica. Stakkers jente sa hun bare.
Puste-testen var ganske fin så vi har vel fastslått at det er anstrengelses- astma og forkjølelsesastma jenta mi har. Så hun fikk nå seretide 25/125 som hun skal ta så skal hun til ny sjekk hos fastlegen om en 5 ukers tid. Legen sa at Angelica skulle jo leve som en "normal" unge og kunne bevege seg som andre barn uten å hoste å hive etter pusten. Nå får vi bare krysse fingrene for at vi slipper flere legevakt besøk på sene kveldene.

Ellers har jeg funnet ut at Spagetti A la Capri er NEI mat for jenta mi. Hastemat til ungene i går og ANgelica liker så godt de babypølsene og kjøttbollene. Har funnet ut at jeg må lage det selv hvis hun vil ha. Hun klødde i hele natt på hele kroppen. Er grusomt og ligge ved siden av henne når hun klør. Høres ut som hun tar tak å river av hele huden. Skraper å klorer, en forferdelig lyd rett å slett. Hendene ser ikke ut, å knærne har fått merker etter nattens hysteri.

Idag når hun kom hjem fra barnehagen så klødde hun og masse. Tror det er leken i sanden som irriterer huden. Vi ble enige om at hver dag rett etter barnehagen skal hun rett i dusjen å spyles. Håper bare hun er like medgjørlig hver dag haha.

Stakkers Angelica har heller ikke hatt den beste dagen i dag. Først tryna ho å fikk seg et godt skrubbsår i pannen. Så når vi kom hjem så klemte hun fingrene i døra. Det var liksom bare ikke hennes dag i dag. Håper på bedre dag i mårra :)

Ellers er jeg trøtt å sliten. Kjenner at det er blitt godt me sommer. Vi kan være ute og kose oss masse. Skal til sjekk 18 juni i håp om å få operert prolapsen. Håpe jo at jeg får det men tviler kraftig. Hadde lest litt om uttørking av prolaps. Spurte legen normalt hvor lang tid dette kunne ta. Jo maks 1,5 år sa han. Jeg har gått i 4,5 år å ingen uttørking, bare forverring. Man får krysse å håpe :) Sliter med og få folk til og forstå hvordan det faktisk er her. Håper det blir mer forståelse etterhvert både når det gjelder meg og Angelica sin sykdom.

Ha en fortsatt fin dag. Kommer tilbake med hva allergitesten viser ..

Eksem, as usual

Ja nå er Angelica sin eksem bedre, enn så lenge.. Fikk sin 15 lysbehandling i dag, skal ta tre ganger til.. Onsdag skal hun til hudlegen, da skal han skrive ut papirer på BHR til høsten. Høyt prioritert skal han skrive da uten tvil og under press hehe..

Ellers så går det brennkopper i barnehagen, hm, hva hvis hun får det, i åpne sår ? Har jo egentlig en del ting som surrer oppi hodet når det kommer til Angelica. Et er for eksempel, hva gjør de hvis hun brekker et ben eller en arm, de kan jo ikke gipse henne på grunn av eksemen. Eller hvordan vil brennkopper eller vannkopper gjøre med den såre skjørte huden hennes? Huff vil jo ikke finne ut av det på den harde måten.

25 mai skal vi sjekke astmaen av Angelica. Egentlig skulle jeg hatt henne forkjøla slik at de ser hvor ille det virkelig er. 4 medisiner og ingen hjelper når ho er forkjøla å får anfall.. Men får se hva de finner ut og om jeg får sånn ring å spring når hun blir forkjølet. Det hadde vært det beste.

Vi sitt å leke med tanken på å flytte til puerto rico. Hadde vært så herligt. Alle 5 i huset vil så hadde vært topp. Mannen hiver seg ut på sikkerhetskurs så hvis noen vet om noe jobb er det bare å gi beskjed :) Får han jobb i nordsjøen så er det nokså sikkert at vi flytter. Så sant ikke noen trekker seg hehe, alt kan skje. Sol sommer og bading hele året. Tror det hadde gjort godt for Angelica, og kanskje meg og min helse og. Krysse fingrene og håpe på det beste :)

Utbrudd og di der...

Skjønnheten selv....

Her på bildet over ser dere at øyene ikke har det helt bra. Helt rød rundt hele øyene. Å det verste er at ho vil ikke smøres over øyene. Fortvilelse fra mora men, her er det ingen slakking. Smøres må det hver dag, flere ganger til dagen. Bare fuktighetskrem blir det smørt 4 - 5 ganger utenom de gangene hun selv går berserk oppi kremtuba.

Ja nå har eksemet av Angelica bare blitt verre, har nå på albuer, hender, knær, skulder, rygg, mage og urk i ansiktet. Er så rimelig frustrert at.. Her ser dere et bilde av kneet hennes, å det ser jo faktisk bra ut i forhold til in real life.

Kjenner det som jeg sliter med for tiden er at Angel får enormt mye nærhet, ja alt egentlig i forhold til de andre ungene. Blir jo noe ekstra når når du smører og behandler hele dagene, får en ekstra kontakt. Prøver og gjør opp for de to eldste med en film-kveld, eller en kveld med god mat eller noe ekstra med de.. De fortjener det jo så enormt med alt det de har måttet gi avkall på. Men de tar alt med knusende ro å godtar det. Snille gode ungene mine. Er så ufattelig stolt av de som godtar dette uten å nøle og aldri klager, nesten da. Men jeg mener de har lov å klage av og til. Forlange litt ekstra av og til uten at vi sier noe.

Får jo høre at de to eldste blir straffet pga Angelicas sykdom, at de blir tilsidessatt.. Synes det er veldig vondt å høre, spesielt siden jeg vet at jeg gjør det beste for å gjøre det beste for alle tre, prøver og kompensere, prøver og gjør det rettferdig på andre måter, Som sagt, ungene klager ikke. Jeg har snakket med de masse for og forklare og de godtar forklaringen, de har sett hvor vondt søsteren har det. De har opplevd tårer, blod, kløe osv. Sarah har til og med sovnet grinene pga søsteren har så vondt. Jeg håper de er fornøyde, hvis ikke at de da vet og si fra. Det skal ikke være lett...

Vi går mot varmere tider og håper det hjelper. Og ikke minst at hun vokser det av seg snart... Dette er ikke noe kjekt.

På ann igjen...

Ja i kveld blir det KP-bad, alsolomslag etc etc.. Håpe sommeren gjør underverk. Skal snart få printe ut søknad til ny tur for snuppa til Los Teques. Hun treng det sårt.. Hun har mase eksem på knær, armer og hender. Håpe på å få bukt med litt iallefall..

Men hun har begynt å få noe merkelig tørre smånuppete flekker et lite område på magen og litt i lysken. Lure på hva det er?

Nettene haar vært sånn tålig gode i det siste men tror det kan ha noe med masse godt vær og mye ute.. Blir sliten av så mye luft hehe. Hun har gått med sitt lille førstehjelpsskrin som hun fikk av Siw og Lillian og plastret på eksemet på kneet hehe. Hun er såååå fornøyd med det.

Vi er snart tom for KP så vi må bestille en ny 1 kg's boks. Var veldig kjekt med den, åsså varte den sååå lenge selv om vi bader henne flere ganger i uken. Bedre med en sånn boks til 6-700 som varer en stund istedenfor og gå å kjøpe de flaskene, da blir en jo ruinert..

Synes så synd på jenta mi som må gjennom alt det her, skulle ønske jeg kunne tatt det over på meg så hun slapp og lide.. Er bare så synd at vi ikke kan få /gjøre alt vi vil..

Ellers ha en fin dag til alle der ute som leser bloggen......

En liten utblåsing rett å slett......

Eksem. Ja i helga var vi på møte om atopisk eksem og jeg fikk æren av og møte noen flotte forståelsesfulle folk i samme situsajon, det var herlig. Gruet meg litt til besøket på fredag, tenk to vilt fremmede folk. Hvordan skulle dette gå. men gikk over all forventning. Storkoste meg.
Tusen takk for en flott helg til Siw og Lillian :) Blir nok å handle litt mer innen Decubal og nå som vi får prøvd. Allerede falt for oljen som vi bare dusjer rett på kroppen.. Å den likte hun og for jeg springer litt etter henne og sprayer hehe.. Litt olje her og der, ja det er jo et eksemhus med kremer og oljer så pytt pytt.
Å Siw, når du snakket om familie og venner som hjalp til med smøring. Må jo si jeg ble en anelse misunnelig. Så ut så både ungene og familien hadde det helt kjempe. Her er angelica møkk lei av at det er vi som gjør det å som har gjort det i 1460 dager = 4 år :) morgen middag og kveld. Ellers har du jo di i barnehagen men er ikke noe lek med andre på kveldstellet verken med bad smør eller noe.. Men bite oss i det og fortsette med og gjøre det beste ut av situasjonen hehe..

Ellers må jeg jo si at over lengre tid har jeg vært drittlei alt som har med eksem og gjøre. Føler ikke vi har snakket om annet de ssite 4 årene. Forklart, fått forklart, leger, hudleger, søking av diverse, diskusjon av mat (pga allergi), amper stemning i huset pga søvnmangel. Ja alt som hører med hele eksemopplegget. Det verste er vel og ikke møte noe forståelse. At nettverket rundt "skjønner", men ikke hvor gale det egentlig er. At vi ikke har NOEN rundt oss til og hjelpe med smøring, pass og avlastning. Bortsett fra avlastningshjemmet når det kommer i boks da, noe vi gleder oss til...
Men en har vel ikke lov og bli lei eksem, enn har det jo 24 timer i døgnet på alle mulige måter. Enn må jo bare takle det som best er. Min vakre jente er jo bare kjempesterk som takler dette, er vel henne alt er verst for alt i alt. Og når en ser den tapre jenta smile gjennom alt, ja da er ikke smilet langt unna på oss heller... Men bank i bordet, i dag la hun seg uten vallergan eller polaramin å det er fantastisk. Ikke vært våken heller. Tror broren slet henne helt ut når han passet henne i dag hehe. Takk til han ;) Så droppet vi kortisonen, men vet ikke om det var så lurt. Det finner vi ut i morgen.
Så må jeg jo bare få rose de to andre ungene mine opp i sky. Eldstegutten for og være så flink og behjelpsom. Og hun mellomste for og være flink med søstera, skrøyte av henne og leke me henne. De har måttet gi avkall på mye de og men har så og si aldri vært en klage i deres munn.. Er superglad i dere alle å mektig stolt av dere <3

ME osv...
Ellers så sitter jo jeg og sliter med og godta min(e) sykdommer. Jeg er så lei av aldri å orke. ME'n min stopper meg i så mye. Til tider er det så gale at jeg knapt nok orker og gå på do, orker ikke vaske klær, sitt å ser på noe rett foran meg som ligg på gulvet, skulle vært tatt opp men jeg orker ikke. Jeg vil slanke meg noen kilo men alt er et tiltak, orker ikke. Må endre kosthold å f.eks begynne og spise på morgenen. Er ork nok å fikse mat til ungene om ikke jeg skal fikse til meg selv og.
Dette er sikkert vanskelig for folk og forstå. Men tenk deg at du har kraftig influensa, det er dagen derpå og du nettop har sprunget 5 km.. Hvordan tror du at du er i formen da ? Sånn har jeg det hver dag. Å det tar på. Pluss at dette går utover konsentrasjonen, du glemmer ting osv. Pluss angst. Panikk for ting, som meg er det flyskrekk til de grader, småkryp, mørke, redd for at ting skal skje mine kjære. Kommer ikke mellomste hjem fra skolen innen en halv time etter skoleslutt så begynner jeg og trippe. Som mannen min sa til legen : "hver gang jeg går ut av døra er hun jo sikker på at jeg skal krepere" Å så galt er det nesten... Håper ting snart roer seg litt for med ME'n og alle smerter jeg har så lever jeg et liv i pilleboksen. Smertestillende for og holde meg oppegående gjennom dagen, og sovemed på kvelden for at jeg skal sove gjennom smertene. Ingen problemer med og sovne pga me-sykdommen, men vanskelig å holde søvnen der med tanke på at jeg verker hver gang jeg ska snu meg og etter bare noen timer så stivner kroppen så til at jeg klarer ikke ligge lengre.
Å det å stå opp like trøtt som en la seg, ja det er ikke mye kjekt. Husker ikke sist jeg våknet og følte meg en smule uthvilt. Gleder meg til å kjenne det en gang...

Ellers har jeg en prolaps i korsryggen som sliter veldig på. Nå er det jo en liten sjans for at den blir operert. Men der kommer og mange tanker og følelser inn. For det første, jeg har nåleskrekk så gruer meg til den jeg skal ha inn i hånda, bare den tanken gjør meg skjelven. Ellers har jeg hørt at ME-pasienter ikke har samme effekt av narkose som vanlige folk gjør. Hva vil det si, at jeg kan regne med å ligge lamma uten å kunne si et ord å kjenne at de skjærer i meg? Skrekk og gru. Men den tid den sorg. Alt er vel egentlig bedre enn slik det er nå..

Ting ska ikke være lett. Jeg prøver å smile å tenke positivt men ska love dere, innimellom så er det forferdelig vanskelig med alt som foregår her. Men keep on trying hehe.. Det hjelper jo litt.. Og hjelper her og få ut ting..

Nå begynner sovemedisinen snart og virke så da er det på tide og forsvinne opp i seng før det er forsent hehe..

Natta

Eksem

Ja i dag kom Angelica hjem fra barnehagen me masse kløe. Albuer og knær ser ikke mye fine ut. Åsså er det jo tomt for phenamin over alt. Leverandøren klarer ikke få levert ut, vet ikke hvorfor. Men fortvilende for oss, eneste som nytter på kløen hennes. Men men, med litt behandling klarer vi vel å få bukt med det.

Angelica var på behandlingsreiser i fjor. Hun hadde ikke mye nytte av det med tanke på at hun var så ekstrem i eksemet før hun kom ned. De ville egentlig hatt henne ned nå på våren igjen, legen sko anbefale ny tur, og da ville de hatt ei intensiv behandling før hun reiser. Men siden alle behandlingsreiser i fjor høst ble avlyst pga svineinfluensaen så var det nok ufattelig mange søkere i år.. Vi fikk avslag, noe som jeg syntes var helt fair så lenge eksemen var ok.. Men må si, hadde vært godt med en tur i vente. Men nå holder jeg på å ta bilder av eksemet så skal vi søke en tur til høsten. Håper på det beste da.

Ellers har jeg tatt ut Angelica fra barnehagen den 25 mars for da er det påskefrokost. Da er det masse egg i omløp å siden hun er så allergisk så er det det beste. Vi får kose oss masse hjemme hun og jeg :) Kan ikke forlange at de dropper frokosten pga henne...

Har fått ei som skal begynne å ha Angelica på avlastning og det gleder vi oss til. Ho er bare helt fantastisk ho som skal ha henne. Hun takket ja nesten med en gang. Er ei jente på 20 år, jobber i nordsjøen og går litt på skole utenom. Når hun fant ut hun skulle passe Angel så gikk hun å kjøpte leilighet. Den som hun leide var for liten og Angel skulle jo få eget rom. Nå gledet hun seg bare til hun kunne pynte rommet til Angelica og innrede med leker og kose seg..
Når hun har vært hos oss på bli kjent besøk har hun virkelig tatt seg tid til Angel. Det er så kjekt å se. Jeg kunne faktisk bevege meg mer enn en meter bort fra henne.

Ellers er jeg rimelig sliten og trøtt.. Prøver og gi det meste til unger, skole og husarbeid. Men kjenner at jeg må ta det litt me ro og slappe av. Rotet forsvinner ikke haha. Og ungene vet hvordan jeg er og det er bra..

Sidediagnosen Astma

Da bar det rett opp til legen i går. Angelica var så tung i pusten att fy. Holdt henne hjemme fra barnehagen pga pusten. Fikk prednisolon. Også skulle vi fortsette på ventolin forstøvning, flutide astmaspray og bricanyl. Det har blitt bedre til i dag, men hun er ennå tung i pusten og har typisk "astmahoste".

Eksemen, ja den er på returen foreløpig.... Håper det vedvarer. Har vært lilla bad, alsol, kortison som betnovat med chinoform og mildison rundt øye. Store kloremerker på øyelokket og under.

Disse siste to dagene har vi koset oss med kaffebesøk og diverse. Kjekt og ha litt tid til den snuppa og, bare meg og henne...

Ellers så går det mot vår, gleder oss masse med sol og varme, ingenting er bedre. Gleder meg til det skal være foredrag om atopisk eksem her nede i Okka by :)... Håper på å få med meg mamma så KANSKJE det kan være enn oppvåkner.. Heller tvilsomt men alltid lov og håpe hehe..
Lærer så lenge enn lever.. Har heller aldri vært på sånt så det blir spennende...

Allergi og eksem...

Ja nå er det full styr me ho lille.. Trodde ikke det skulle gå ann og få så dårlig imunforsvar som ho har.. Knapt nok blitt frisk så er det på ann igjen med tørking av snottesnue. Pluss eksemen så enn tror er på vei bort så kommer den for fullt tilbake.
I går hadde min mann bakt potet med tilbehør. Angelica ville smake. Jada, har hatt mistanke om at bacon er en del av allergien hennes, igår fikk vi det bekreftet. Full natt med hysterisk kløe og grining. Hele øyet er fullt av eksem. Ser sterke kloremerker over og under øyet. Senga mi var full i blod.

Jeg lovet meg selv når jeg var gravid med henne at denne jenta ikke skulle bli skjemt ut. Siden nr 2 (som egentlig skulle være den siste hehe) ble kraftig utskjemt. Men med eksem og alt så ble jo Angelica bare enda mer utskjemt. Fikk sove i vår seng, ikke sitte med bord og spise mat, men heller rundt omkring. Søskene måtte gi avkall på ting. "Angelica klør så at kan ikke ho få lov" pluss pluss pluss.. Gjett hvem som får li for det nå jah. Å ho vet og utnytte det og hehe..
I helgen sko vi sette grenser med spisinga. Sitte med kjøkkenbordet og spise fint som alle oss andre. Men neida, resultatet var hun har ikke spist i helga nesten.....

Lysbehandlingen går sånn tålig greit. Hun vil ikke stå på krakk, og jeg eller pappa må være med inn. Men alt for å sole henne litt...

No håpe eg snart jenta sovne, he styrt i over to timer. Vil ha kveld.

ME-fordeler, det finnes noen hehe..

1. Med ME-diagnosen i boks, har du blitt testet for minst 127 andre lidelser som du IKKE har.

2. Vi kommer unna de kjedelig familieselskapene.

3. Siden vi aldri er i svømmehallen slipper vi og få fotsopp.

4. Vi får ikke hudkreft av overdreven soling - vi soler oss jo ikke.

5. Vi jenter slipper å fjerne sminken hver kveld, fordi vi ikke har orket og sminke oss.

6. Det er ikke mange som kan skryte av å være så på godfot med sofaen sin.

7. Siden vi er mye inne, slipper vi å bli smittet av de mange basiluskene som florere ute.

8. Vi slipper og få gnagsår av for mye turgåing.

9. Vi blir ikke utsatt for idrettsskader.

10. Vi finner ut hvem som er våre egentlige venner (jo før, jo bedre. Ikke sant?)

11. Vi har mye tid til å sitte ned og kjenne på hvordan det er å ta vare på oss selv.

12. Vi får et bevisst og sunt forhold til mat, før vi sitter der med diabetes om 10 år.

13. Dersom vi blir spurt om å bli med på noe vi overhode ikke har lyst til, har vi en unnskyldning.

14. Vi slipper og skrape is av bilruten om morgenen - da ligger vi langt under dyna.

15. Vi lærer oss å sette pris på de små tingene i livet.

16. Vi har masser av empati, evnen til å sette oss inn i andre menneskers situasjon.

17. Vi har ofte intoleranse mot sukker, og da må en spise kunstig søtet godteri. Da slipper vi å få forstoppelse, for det virker på magen som "lakserende middel".

18. Ikke mange kan oppleve å få et nytt liv - slik vi får den dagen vi er friske igjen !!!!!!

Huff å huff

Mannen ligg på sofaen, gud hvor jeg misunner han. Er såååå maks sliten. Kroppen har sagt stopp. Har fått ryddet i kjelleren i dag, tok meg ut mer enn jeg skulle ha gjort. Har lyst til og sove, men sko ha vasket hus. Alt er bare, ja masse. ME'n min, eksemen t ho lille, økonomien, unger, hus = rotete, kropp = smerte, historieprøve = stryk. Ska ha stor prøve på mandag om Russlands problemer, mellomkrigstiden og 2 verdenskrig + + +. Jeg klarer ikke, forstår ingenting og husker ikke hva jeg har lest på og heller ikke hva læreren har snakket om i timene. Smil å vær glad for hver dag som går, jada. Ikke i dag.

Har så lyst til og bli frisk, har lyst til og få orden på økonomien. Få meg en god jobb så jeg kan komme meg ovenpå, eller vi kan komme oss ovenpå. "It's just one of those days".

Heldigvis så klør ikke Angelica så idag. Fin i formen og eksemen er litt på vei tilbake. Ny lysbehandling i mårra tidlig. Sarah kommer hjem i mårra, gleder meg. Eldste ville være hos mormor å morfar t søndag. Elsker ungene mine over alt på denne jord. Føler jeg ikke strekker til. At jeg kunne gi dem mer enn hva jeg gir dem den dag i dag.. Men kanskje en dag ?? Føler jeg har hatt nok motgang nå å at det snart er min tur med noe flaks å lykke....

Nei ska slappe av litt å kose med minsteskatten min så sove litt, så se litt på prøven.. Kanskje ting blir bedre etter en hvil ???

ME'n slår t for fullt og mammas flinke jente.

I dag er jeg helt totalt tappet for alt av energi. har lyst til og gå å legge meg og bare ligge der til, ja leeenge. Jeg orker ingenting. Klarer nesten ikke løfte armene, har ikke overskudd t å resise meg nesten. Er en helt grusom dag. Håper den blir bedre i morgen for da skal vi rydde kjelleren. Det er litt arbeid, flyter der nede..

Ellers så følgte han far Angelica opp til lysbehandling i dag og det gikk kjempebra. Er så stolt av henne. Vi fikk noen nye tabletter i går mot kløe, Aratax hetter de tror jeg. De funket ikke. Hun klødde som bare det, tror det er Cosmica sin shampo og balsam som gjorde det.

Eksemen har brutt kraftig ut på henne og det er forferdelig trist. vil ha tilbake phenamin og Decubal pumpekanna. Eneste som nytter på henne......

Angelica og eksemen

Dette er en blogg generelt om livet til meg, min datter og påvirkningen på resten av familien. Jeg har da ME (utmattelsessyndromet), fibromyalgi og prolaps i korsryggen. Dette gjør at jeg fungerer veldig dårlig både pga masse smerte og konstant utslitt.. Kan ikke huske hvordan det er og våkne å føle seg uthvilt. Savne savne.

Jeg har da tre nyyydelig unger, Chris på 14, Sarah på 9 å Angelica på 4 år. Angelica er da hardt rammet av Atopisk eksem og har sidediagnoser som allergi og astma. Hun begynte med en liten rose på kinnet og skulder. Lite og uskyldig. Men så bare utviklet det seg. Fikk eksem på 99 prosent av kroppen. Har til tider vært store kjøttsår. Svært få av de legene vi har vært borti har sett så harde tilfeller av eksem. Og ikke minst en har den vært vanskelig og få kontroll på.

Dette med min(e) sykdommer og hennes sykdom har gjort situasjonen veldig tøff og vanskelig her i huset av flere grunner. Sarah har følt seg litt tilsidesatt pga at Angelica har krevd så enormt mye fra oss. Vi har prøvd å ta igjen det tapte på mange måter med de to eldste men er vanskelig. Så er jo minstejenta blitt så stor at ho merker når de to eldste reiser på turer til besteforeldre og andre og hun ikke kan være med pga allergi. Angelica tåler ikke noen form for dyr med pels. Og besteforeldrene har hund. Dette har vært en evig konflikt innen familien. Og enkelt å greit så føler jeg vel at jeg har "mistet" hele familien min.
Vi kan ikke lenger droppe inn på besøk, gå på middag, feire jul. Vi går heller ikke i bursdag til foreldrene mine for da må jeg splitte opp familien min og det synes jeg blir urettferdig for Angelica. Hun er jo faktisk og glad i besteforeldrene sine. Faktisk så vet ikke Angelica hvor besteforeldrene bor hen og det sier jo litt.

Jeg med ME og Angelica med AE er en liten kolisjon hehe. Vi har aldri hatt noen form for hjelp utenfra til smøring, behandling eller pass. Har vel hatt til sammen 4 helger fri siden Angelica ble født. Nå har vi endelig funnet et nytt avlastningshjem så jeg grugleder meg til Angelica skal begynne og sove der. Gleder meg til og få litt fri og slappe av. Men gruer meg også, jeg skal gi slipp på min datter, men ingen andre kan jo det med sykdommen hennes så godt som jeg? Eller kan di? Jeg er jo ikke vant med og levere henne fra meg annet enn til barnehagen. Hm, vi er avhengig av hverandre hun og jeg. Vet ikke hvilken vei det er verst.

Dette ble etterhvert litt mye. Har mye på hjertet, kommer mer senere hehe.. Nå må jeg faktisk sove, lysbehandling på Angelica i morgen, prøve iallefall.. Men hun har fått føre seg at dette vil hun ikke. Lenge leve staheten :)

God natt alle sammen..